Kapitel 2: Teknologi – mellem mennesker og ting

Nærværende kapitel vil dykke ned i den teknologi, som ofte er et centralt led i inddragelsen af patienter i behandlingen -­‐ særligt i forbindelse med kroniske sygdomme. Derfor er det også naturligt at lægge ud med et kapitel, som netop undersøger teknologien. Overordnet bygger anvendelsen af teknologi i sundhedsvæsenet på en ide om, at teknologi kan være faciliterende for en øget brug af patienternes ressourcer (Ballegaard et al. 2012), hvilket både falder i tråd med neoliberalismens ideal om den frie borger, men som også afhjælper samfundets udfordring i håndteringen af det stigende antal ældre og kronisk syge. Anvendelsen af teknologi er derfor et centralt greb indenfor patientinddragelse og egenomsorg. Teknologien er også nærværende i Epilepsiambulatoriet, hvor den indgår på adskillige måder i relationen mellem behandlere og patienter. I Epilepsiambulatoriet er det telemedicinske system AmbuFlex netop blevet introduceret til det formål at udnytte patienterne egne ressourcer i en højere grad -­‐ hvor patienterne igennem spørgeskemaer skal vurdere deres egen tilstand.

Anvendelsen af teknologi i sundhedsvæsenet giver dog også anledning til en række overvejelser, idet der i flere studier af teknologi er blevet argumenteret for, at teknologi ikke er et værdineutralt værktøj, men derimod medskaber af menneskets forestillinger (fx Latour 1992; Miller 2005; Verbeek 2012). Med brug af antropologen Daniel Millers terminologi skal vi undersøge: (…) how the things that people make, make people” (Miller 2005: 38). Dermed åbnes der op for, at mennesker ikke blot skaber ting, men at ting også kan skabe mennesker. At teknologien ikke alene er et neutralt værktøj kan forstås ved hjælp af det interdisciplinære forskningsfelt ”Science and Technology Studies”, som giver en række interessante blik på, hvordan teknologi og sociale forhold har indbyrdes påvirkning (Jensen 2010: 375). Teknologien er derfor ikke alene et objekt, som er skabt af mennesker, men er derimod også med til at skabe menneskers forståelse af dem selv. I denne optik kan teknologi forme beslutninger, handlinger og måder at opfatte verden på. Netop derfor bør teknologi ikke studeres som et separat domæne, men studeres ud fra det netværk, det indgår i.

På baggrund af studier af teknologi og materialitet vil følgende kapitel derfor, med udgangspunkt i empiriske fortællinger om patienternes omgang med teknologi, analysere og diskutere, hvordan teknologi til patientinddragelse spiller ind på forhold omkring behandlingen og vurderingen af denne. Først er det dog nødvendigt med en redegørelse for begreberne ”teknologi” og ”materialitet”, som vil være omdrejningspunktet i nærværende kapitel.

Teknologi og materialitet

Typisk er teknologi blevet opfattet som mekanisk udstyr, som for eksempel computere, programmer, kabler, mobiltelefoner osv. (Rose 1999b: 52). Men med introduktionen af ”informationsteknologi” står det klart, at teknologi er mere end blot redskaber – teknologi kan også knytte sig til viden. Nikolas Rose definerer derfor teknologi således: ”(…) an assembly of forms of knowledge with a variety of mechanical devices and a assortment of little techniques oriented to produce certain practical outcomes” (Rose 1999b: 52). Selvom teknologi i Roses optik kan knytte sig til viden, så betoner definitionen stadig, at teknologi indeholder en vis grad af mekanisk udstyr. Men teknologi behøver ikke være karakteriseret ved mekanisk udstyr. Antropologerne Steffen Jöhncke, Mette Nordahl Svendsen og Susan Reynolds Whyte definerer derfor teknologi som ”praktisk kunst” (Jöhncke et al. 2004: 388). I denne tilgang er der således tale om redskaber – både i en konkret forstand (mekanisk udstyr), men også i metaforisk forstand (rådgivnings-­‐ og samtaleteknik, terapiformer, træningsforløb etc.) (Ibid). Dermed åbnes der op for, at teknologier også kan være sociale.

Netop de sociale teknologier beskæftiger Jöhncke, Svendsen og Whyte sig med i teksten ”Løsningsmodeller – sociale teknologier som antropologisk arbejdsfelt” (2004). Her defineres sociale teknologer som teknologier, der indlejrer et implicit moralsk rationale i praksis, som antyder, hvilke handlinger, der er de ”rigtige” (Ibid: 385f). Dermed kan sociale teknologier sætte rammer for handlinger ved at muliggøre og fremme bestemte handlinger og forståelser, mens andre får en mere usandsynlig status (Ibid: 389). Sociale teknologier kan dermed skabe et morale om, hvordan ”det gode samfund” eller ”det sunde menneske” bør se ud eller agere (Ibid: 391). Ideen om sociale teknologier bygger på Michel Foucaults beskrivelse af selvteknologier. Selvteknologier er, i Foucaults optik, en form for styring af selvstyring – det vil sige en strategisk styring af befolkningen, som gør, at befolkningen stadig ser sig selv som frie aktører. Foucault beskriver selvteknologier således: ”Technologies of the self […] permit individuals to effect by their own bodies and souls, thoughts, conduct, and way of being, so as to transform themselves in order to attain a certain state of happiness, purity, wisdom, perfection, or immortality” (Foucault 1988: 18). Selvteknologier er dermed ikke en magt i form af tvang, men derimod en måde at få borgerne til selv at regulere deres adfærd, holdninger og tanker på, i overensstemmelse med idealer fra samfundets side. Både sociale teknologier og selvteknologier tjener dermed til at skabe sociale rum, hvori borgerne kan agere, men hvor bestemte handlinger og overbevisninger via strategiske teknologier er gjort mere sandsynlige end andre. Pointen i ovenstående definition af begrebet teknologi er at vise, at teknologier ikke blot er passive, men at teknologier derimod handler. I nærværende speciale er de konkrete teknologier dog ikke blot sociale, men har også det, Rose beskriver som mekanisk udstyr. Derfor vil nærværende kapitel også bygge på studier af materialitet.

Når der tales om materialitet er en gængs tilgang – ifølge Tim Ingold -­‐ at lave en adskillelse mellem materielle egenskaber og materielle kvaliteter:

Egenskaber henviser i denne optik til materialets fysiske beskaffenhed -­‐ for eksempel, hvordan et siv lader sig forme og ikke lader sig forme – hvor kvaliteter derimod skal forstås som vores erkendelse og værdisætning af tingene (Ingold 2007b: 13; Bille & Sørensen 2012: 18). Ifølge Ingold indeholder adskillelsen mellem egenskaber og kvaliteter dog samme problematik, som han ser ved adskillelsen af det mentale (mind) og det materielle (matter): forestillingen om, at der i verden er det materielle og det mentale. Ingolds kritik af denne adskillelse går på, at materialet ikke blot passivt lader sig forme (Ingold 2007b: 14). Ingold argumenterer derfor for, at materialet har en kraft i sig selv, hvilket han illustrerer ved hjælp af en kurv (Ingold 2000a). Her argumenterer han for, at det konkrete materiale foranlediger kurvemageren til at skabe kurven på en bestemt måde. Kurven opstår således mellem det konkrete materiale og den menneskelige aktør (Ibid). Med Ingolds ord skal vi dermed ikke blot anskue materialer som passive, men i stedet rette vores bevidsthed imod, at materialerne rent faktisk gør noget. Vi skal derfor: ”(…) take materials seriously, since it is from them that everything is made” (Ingold 2007b: 14).

Materialitet er dog mere end blot rumlig udstrækning, men derimod også noget, der både kan have fysisk-­‐, sanselig-­‐ og kulturel udstrækning. Dermed er det materielle også indlejret i en kulturel sammenhæng via vores måder at sanse den fysiske verden på (Bille & Sørensen 2012: 16). Netop fokusset på tingenes materielle beskaffenhed, selve materialet, overfor vores erkendelse af tingene, har været omdrejningspunktet i en debat imellem Tim Ingold og Daniel Miller, hvor Ingold har kritiseret Miller for at fokusere for entydigt på de sociale-­‐ og kulturelle aspekter ved det materielle – og dermed overse det konkrete materiale, som Ingold anser som centralt. Miller, derimod, argumenterer for, at vores forståelse af materialitet altid vil bygge på kulturelle-­‐ og sociale erkendelser og erfaringer (Miller 2005; Bille & Sørensen 2012: 18). Ens for disse synspunkter er dog, at det materielle har en effekt i verden. Det er også dette udgangspunkt, nærværende speciale tager sit afsæt i.

Teknologier kan således, både i form af deres konkrete materiale og gennem vores erkendelse af dem, forme og forandre menneskers syn og handlinger. Pointen i nærværende kapitel er, i lighed med Kirsten Hastrups blik, at det materielle er en del af det sociale liv, og materialitet og socialitet kan dermed ikke adskilles (Hastrup 2006: 5). Materielle genstande er ikke blot neutrale ting med rumlig udstrækning, men netop noget, som er indlejret i sociale-­‐ og kulturelle handlinger. Dette er startskuddet til nærværende kapitel, som vil beskrive, hvordan de teknologier, der omgiver patienter og behandlere ikke blot er værdineutrale, men netop får betydning for patienternes syn på dem selv, deres sygdom og behandlingen af denne. Følgende afsnit vil indledningsvis beskrive patientens vej igennem systemet med udgangspunkt i de forskellige teknologier, som omgiver behandlingen.

En teknologisk behandling

Efter tre aflyste aftaler står jeg endelig og banker på Simons dør. Simon er 25 år og læser til lærer. Egentlig var han udlært murer, men arbejdet som murer var ikke lige ham. Jeg havde forinden aftalt med Simon, at jeg skulle observere ham svare på AmbuFlex-­‐spørgeskemaet. Forud for vores aftale ringede jeg alligevel til Simon for at sikre mig, at han nu havde modtaget et spørgeskema. To gange måtte han dog fortælle mig, at han intet havde modtaget. Hver gang forhørte jeg mig ved Vestkronik, som er ansvarlig for afsendelsen af spørgeskemaerne, som fortalte, at Simons spørgeskemaer var blevet udskudt, fordi han i mellemtiden havde haft kontakt til hospitalet i form af telefonopkald. De kunne dog informere om, hvornår Simon efter planen skulle modtage næste spørgeskema. En ny aftale blev lavet med Simon, men denne gang ringede Simon til mig og fortalte, at han ikke havde modtaget sit brugernavn og password til at logge ind på det elektroniske spørgeskema med, og derfor kunne han ikke besvare spørgeskemaet. Fjerde gang lykkedes det endelig. Simon starter sin computer og logger ind på www.epimidt.dk. Her får han adgang til sit spørgeskema, hvor han ved hjælp af krydser kan vælge imellem forskellige svarmuligheder. Simon starter med at krydse af, at han gerne vil have en tid til en konsultation. Der er egentlig ikke noget bestemt, han gerne vil snakke med behandlerne om, men ifølge Simon er det bare lettere at få en tid: ”Ellers kommer jeg til at glemme det. Det der med at få en fast tid, så ved jeg, at jeg kommer derop”. Simon skal nu notere i spørgeskemaet, hvor mange anfald han har haft i løbet af de seneste tre måneder. Han finder derfor sin anfaldskalender frem: en kalender i lommeformat, som han har fået udleveret på hospitalet til at notere sine anfald i. Simon må dog indrømme, at den er ret tom. Han er nemlig ikke særlig god til at føre sine anfald ind i kalenderen. Han finder derfor sin smartphone frem, for nogle gange bruger han den i stedet for anfaldskalenderen. Smartphonen fortæller ham, at han havde sit seneste anfald i november 2013. Simon fortæller, at anfaldene ofte kommer, når han er nervøs, for eksempel når han skal spille fodboldkamp. Både anfaldskalender og smartphone må dog give op: Simon havde ikke fået skrevet alle anfald ned. Han estimerer derfor et tal, som han skriver ind i spørgeskemaet. Simon dvæler herefter ved et spørgsmål. Han er i tvivl om, om han skal svare ”meget” eller ”lidt” til et spørgsmål om, hvorvidt han har svært ved at huske og koncentrere sig. Simon fortæller, at hukommelsen påvirker ham lidt, men at det er en balance, for han tænker, at mange studerende nok oplever, at de har svært ved at koncentrere sig. Simon kæder selv den dårlige hukommelse og koncentrationsevne sammen med sin medicin, idet han for nylig fik sat sin dosis op, hvilket har gjort ham træt og gjort det svært for ham at koncentrere sig. Efter en time har Simon besvaret alle spørgsmål sideløbende med, at vi har snakket. Jeg siger farvel til Simon, som nu blot skal vente på et telefonopkald eller en indkaldelse fra hospitalet til en konsultation.

Når patienterne har besvaret deres spørgeskema, kommer besvarelserne til syne på en liste på sygeplejerskernes computerskærm. Jeg observerer nu sygeplejersken Ulla gennemgå listen med indkomne spørgeskemabesvarelser. Computeren driller lidt, hvilket får Ulla til at udbryde: ”Nogle gange laver vi [sygeplejerskerne] også fejl, men nogle gange er det altså systemet, som laver nogle underlige ting”. Efter et par forsøg lykkes det dog at få den første besvarelse op på skærmen. Det er en kvinde på 22 år, som har besvaret dette spørgeskema. Besvarelsen er overordnet rigtig fin, og patienten angiver ingen alarmerende symptomer eller problemer. Alligevel har besvarelsen fået farvekoden ”rød”, som betyder, at der skal handles på besvarelsen. Besvarelsen er blevet rød, fordi patienten selv har bedt om at få en tid -­‐ ligesom Simon også bad om. Sygeplejersken sender besvarelsen videre til lægen, fordi hun tror, det handler om justering af patientens medicin, hvilket sygeplejersken ikke må gøre. Herefter ringer Ulla til en anden patient for at informere ham om, at han skal kontakte Epilepsiambulatoriet, hvis han får et anfald. Hun kan nemlig se på hans blodprøve, at hans serumniveau (indhold af medicin i blodet) ligger på 8, hvilket er lavt, da det gerne skal ligge mellem 10 og 50. Ulla tager nu fat på en ny spørgeskemabesvarelse. Her har patienten angivet, at han har en del hovedpine. Hovedpinen har egentlig ikke noget med epilepsien at gøre, men alligevel ringer Ulla til patienten. Hun informerer ham her om, at han skal være opmærksom på, at det smertestillende præparat Pamol kan svække virkningen af hans epilepsimedicin Lamotrigin. Da Ulla er færdig med gennemgangen af dagens liste med indkomne besvarelser, er der nogle patienter, som har fået et opkald, nogle en tid til kontrol og nogle er passeret direkte igennem systemet.

En af de patienter, som har fået en tid til konsultation gennem sin besvarelse er læreren Jakob på 35 år. Jakob fortæller, at han bestilte en tid, fordi det, han gerne ville skrive, ikke var muligt i spørgeskemaet, da der ikke er plads til fritekst. Jakob kommer overvejende til konsultation, fordi han havde læst indlægssedlen til sin medicin, hvor nogle af bivirkningerne bekymrede ham. Lægen kan dog berolige Jakob med, at der ikke er set langtidsbivirkninger ved medicinen. Jakob er mest bekymret for sin hukommelse og nævner en række ting, som han ikke har kunne huske: blandt andet navnet på en gammel kollega. Jakob spørger selv til sit serumniveau for at vurdere, om han får medicin nok. Lægen informerer Jakob om serumniveauet og Jakob konkluderer herpå, at så må han jo være velmedicineret. Herefter forlader Jakob konsultationslokalet og får besked på at kontakte hospitalet, hvis han har spørgsmål – og ellers vil han modtage et nyt spørgeskema igen om 6 måneder.

Behandlingen af epilepsi udgøres ikke kun af behandlere med lange uddannelser bag sig – og af patienter, som gennem flere år med en kronisk sygdom, har lært deres krop at kende. Behandlingen er derimod teknologisk -­‐ og teknologi indgår som et centralt led i patientinddragelsen. Teknologi kan anskues som mere end blot passive genstande og kan dermed ses som centrale aktører i behandlingen og forståelsen af sygdommen. Efter denne fortælling om, hvordan inddragelsen af epilepsipatienterne i høj grad finder sted gennem teknologi, vil de følgende tre afsnit zoome ind på forskellige elementer af behandlingen for at illustrere, hvordan behandlere, patienter og teknologi spiller sammen.

Spørgeskema som stedfortræder

Intentionen bag AmbuFlex beskrives i en rapport fra Vestkronik på følgende måde: ”AmbuFlex-­systemet håndterer kommunikation mellem patient, behandler og database, hvor en grafisk oversigt over PRO data præsenteres for behandleren. De patientrapporterende oplysninger kan anvendes til at understøtte konsultationen eller afgøre hvorvidt den kan undværes eller udskydes” (Region Midtjylland 2011: 3). AmbuFlex er således både et kommunikationsredskab imellem patient og behandler, men anvendes også til at understøtte konsultationen eller sågar som erstatning for en konsultation, hvis der ikke er behandlingskrævende symptomer hos patienten. At spørgeskemaet kan bruges som en form for konsultation tilkendegives også af en kvindelig patient, som til en konsultation udtrykker, at spørgeskemaet giver hende lejlighed til at vurdere sygdommens tilstand:

Spørgeskemaet indtager således rollen, som en slags konsultation, hvor spørgsmålene genererer tanker hos patienterne, der fungerer som en status på situationen – lig en konsultation på hospitalet. I et interview med læreren Jakob forklarer han mig, hvordan hans krydser i spørgeskemaet fungerer som en påmindelse om, at han måske bør gøre noget ved sit helbred: